1リットルの涙とは

愛知県豊橋市に住む木藤亜也（きとう あや、1962年7月19日-1988年5月23日）は中学3年の時、いきなり転んでしまうなどの体の不調を訴え、光生会病院で受診、その後医師から、手足や言葉の自由を徐々に奪われながら最後には体の運動機能を全て喪失してしまう難病「脊髄小脳変性症」と診断される。

脊髄小脳変性症とは、小脳、脳幹、脊髄が徐々に萎縮してしまう疾患であり、原因は今もなお不明である。箸がうまくもてない、よく転ぶといった症状から始まり、進行するにつれて歩けなくなったり、字が書けなくなったりする。最終的には言葉も話せなくなり、寝たきりになり、最悪の場合は死に至ることもある。小脳、脳幹、脊髄が萎縮していっても大脳は正常に機能するため知能にはまったく障害がない。つまり、体が不自由になっていくことを自分自身がはっきりと認識できてしまうのである。その意味でこの病気は非常に残酷な病である。彼女は、体の自由が利かなくなることと自分の意識が変わることのない現実の狭間で生き抜いていく。

彼女が闘病中に手が動かなくなるまで書き綴った日記をまとめた単行本が1986年、名古屋市の出版社から出版された。愛知県など東海地方を中心に大きな反響を呼び、2005年2月には幻冬舎が文庫本として出版。2006年現在、本の発行部数は210万部を突破し、ロングセラーとなる。

1988年5月23日、木藤亜也は脊髄小脳変性症の進行に伴う衰弱と、それに伴う尿毒症により、25年の短い生涯を閉じた。その後、亜也の母・木藤潮香が娘との想い出を綴った単行本「いのちのハードル」が出版された。

なお、「1リットルの涙」の末筆には、亜也の主治医だった山本纊子・藤田保健衛生大学教授の回顧が寄稿されている。文庫版では潮香のあとがきと、『追記』として亜也の最期の模様が載せられている。 2006年には、NHKにて「こころの時代-1リットルの涙から20年」が放送された。

出典: フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）
 

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